只要願意走出來，處處都有愛心
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只要願意走出來，處處都有愛心
撰文／圖片提供：台灣盲人重建院中部服務中心 蕭可明社工
▲外出搭公車
- 當疾病的來襲：
視神經脊髓炎是一種免疫相關的疾病，如疾病名稱會造成視覺影響和脊髓炎。我因罹患此疾病導致需要靠輪椅才能行動，但約4年前的復發下視覺再度退化，導致生活更為不便利，生活起居需要依靠外籍看護的照顧，以至於家庭開銷吃緊，也無法自主的生活，當時的我除了去醫院復健外，大概也沒有其他的生活安排，內心也很沮喪無奈。
- 與生活重建相遇：
在搭乘復康巴士去復健的過程中，認識一位復健的學長。隨著接觸的頻率增加，某次學長提到過去曾接受過「桃園市脊髓損傷潛能發展中心」的生活重建訓練，透過訓練生活才能獨立。此時我想，如果我接受重建訓練，在生活獨立下，是否可以省去看護的支出？而我最大的夢想是能夠煮飯給先生吃！在這樣的想念下，我撥通電話諮詢，訪視員也很耐心說明下個梯次的受訓時間將落在在4-6月期間，這期間受訓學員以住宿的模式訓練生活上的各種大小事。當下好像看見希望一樣，心情特好，畢竟要獨立生活還是有可能的。
▲練習搭火車
- 接受服務前的掙扎和與桃園潛能的相遇：
但除了肢體不便，我還有視覺上的困擾，我擔憂會不會跟不上大家，直接被退訓。抱持著這個擔憂和家人討論，我的先生和女兒似乎也很擔心，畢竟沒嘗試過，女兒甚至問我說妳受的了嗎？當下有被否定的感覺，也深深的打擊我，但還是硬著頭皮參加住宿式的訓練。
起初到了桃潛，我的輪椅就被換成運動輪椅，大家一起推著輪椅在外面練習。因為我太久沒這樣運動了，始終跟不上前面的幾位同學，加上模糊的視覺，我也只能跟著前面的人影前進，當了吊車尾有些失落。本來習慣要幫我的看護，卻被那邊的老師制止，當下我意識到真正的訓練要開始了。
在這期間，我甚至整整兩周不回台中，畢竟周末時段人力協助較少，我自然更需要依靠我自己完成生活大小事。但視覺上的受限，總讓我跟不上大家，甚至連下節課要做甚麼，我都要問別人或用我的腦子硬記起來。大家都知道我的視力不便，所以會做一些課程上的調整，例如上電腦課程時將字體放大給我看，但即便如此還是非常吃力。後來，桃潛的主管奇哥幫我聯繫上了盲人重建院，說是有另一種生活重建。視障生活重建？還有這種東西？但我在桃潛這邊的訓練6月才會結束，到時回台中後才會有社工跟我聯繫。
▲練習穿針技巧
視障生活重建接觸：
我很感激桃潛的各個訓練，讓我在基本的食衣住行上都具備基本的能力，甚至不需要看護在一旁緊盯著照顧我。結訓後，家人接我回台中，才沒過一天就接到盲人重建院社工的電話，我跟社工都覺得太剛好，畢竟正在疫情期間，怎麼會銜接速度那麼快？那時無法家訪，所以只能透過電訪從重建院的社工認識視障重建服務，並在疫情趨緩後會由訓練師到家開始訓練課程。
- 開始為家人煮飯：
我發現同樣都是生活重建，但視障重建的方式卻又大為不同。自從我身體這樣後，就沒再為家人煮飯過，所以我當下提出最想學的就是烹飪。賴老師做為我生活自理和定向行動的訓練師，賴老師開始著手教我怎麼買菜、備料和烹煮食物。最印象深刻的是插插座，當時老師要我用摸的來判斷插坐的位置，這樣操作速度才會有效率。當時很心急，為甚麼自己那麼笨？這麼簡單的事情都要花一堆時間。後來情緒一直上來，我還是強迫自己不斷的嘗試，挫折感很高，深怕自己表現不好。賴老師建議我：急甚麼？慢慢來就好。我想對啊這麼心急幹嘛？反而心靜下來慢慢來就好。很神奇，練習過一陣子，突然就跟賴老師說的一樣，速度就比平常還快，也很得心應手。
這之間最暖心的大概屬兒子莫屬，在學煮飯初期，我都自嘲煮的不搭不起，非常沒有一道菜的樣子。但兒子總鼓勵我說：就是不會才要去學啊！這件回憶讓我充滿動力，可以堅持下去。另外，我先生很常很會嫌棄我煮的，我超級生氣，但卻每次下班回來，先生就狼吞虎嚥地把我煮的東西吃完，總覺得有些矛盾，不知道該如何是好。
- 手機帶來的便利：
另外我也學了盲用手機操作，一方面可以跟桃潛的朋友和其他親友聯絡外，我也學會用Youtube找食譜。我覺得學手機又是一個輪迴，一開始氣自己怎麼做不好，甚至回家擔憂自己把手機搞壞了，但姬老師也提醒我不要心急，漸漸的習慣語音的報讀後，自己就不會那麼心急，操作上也順暢許多。有了手機的幫助，我能煮的東西又更多元了。另外，如果天氣不好，我也會用手機幫家人叫外送。有次女兒回家時，外頭颳風下雨，我就用上了平常所學。女兒說：哇！媽媽你好新潮喔，居然會用外送系統，真讓我意想不到。
- 外出的經驗談：
後來我開始學習定向，獨立外出，甚至去醫院回診時，我都堅持自己推著輪椅進醫院。本來先生也很擔心我會跌倒或迷路，但路長在嘴巴上，我還是能獨立到候診區。雖然過程中還是會遇到公車司機不幫忙推輪椅、跌倒等事件。雖然這一路來很辛苦，但家人有開始看到我的改變，我的先生在某次不知道怎麼搞的，脫口而出說：你這一路來進步很多，你都沒有發現嗎？是啊，兩種完全截然不同的生活重建，在這一年下來經歷許多辛苦和挫折，但心定下來還是可以看見自己的成長，也完成了能夠煮飯給家人吃的願望。
結語：重建訓練與生活獨立看似有直接的連結，但並非一蹴可成，當下的辛苦是需要家人的陪伴和重建人員的協助才能達成，謝謝這一路上的所有人支持與鼓勵，也鼓勵大家願意走出家門，多數台灣人都很溫暖，願意在你有困難的伸手幫助你。