用微笑,來面對廣闊世界的冷冽
撰文/生活重建組社工 高湘宜 圖片提供/生活重建組
↑小宇主動向社工提出,雖然已經會使用電腦內建的語音輔助系統,但仍想再多瞭解其他語音輔助功能(NVDA)之間的使用差異。
還記得初次見到小宇的那個片段,由媽媽拉著他ㄧ同來到重建院瞭解課程,對於視障資訊不清楚的媽媽,為了寶貝兒子十分擔憂地東問西問,深怕有一絲沒有詢問到,小宇卻只是靜靜地在旁聆聽著、未曾主動開口,不禁讓人莞爾要來上課的是媽媽還是小宇。
再次聽到小宇的消息時,一樣還是由媽媽代勞,為小宇打電話到重建院告知對於課程參與的不確定性,因為媽媽覺得小宇還沒有準備好,也不想逼迫小宇參加,但直到這通電話掛掉的那刻,卻都還是沒有聽到小宇本人為自己說過一句話。
抱持著可能不會再見到小宇的想法,沒想到在課程約定的時間,小宇在家人的陪同下準時出席了!雖然一整天的活動下來,小宇的話不多,但能看出小宇是已經準備好,並且自己決定來學習的!
後來再與家人對話的過程中才得知,原來小宇從小到大都是父母的驕傲,從來不用父母擔心就能把課業完成,也沒有要求小宇一定要讀多高的學歷,但小宇仍靠自己努力考上台大研究所。假日時,小宇也不亂跑,總是在圖書館內沈靜在書海裡,直到圖書館閉館才回家。
原以為這樣平靜的生活會持續下去,但在108年時小宇突然發現右眼中間的視野出現黑黑的、看不見的狀況,家人知道後著急地帶小宇到台大掛了急診,檢查完後醫生告知只是視神經發炎而已,並開了類固醇讓小宇使用。但過了一段時間後,小宇發現這樣的治療及回診都沒有明顯的成效,漸漸的,居然連左眼也開始出現視野缺損的狀況,因此家人連忙改帶小宇到榮總檢查,這次檢查下來,醫生判斷小宇確診了雷伯氏遺傳性視神經萎縮症,但醫生也安慰小宇一家人,並說到在發病1年後這樣的狀況是會好轉的,亦分享德國有藥可以治療這樣的疾病。聽完後的父母不惜一切代價,不斷請認識的人從德國買藥給小宇使用,之後醫生只要分享有成效的藥劑及針劑,不管多貴父母都願意讓小宇嘗試,但可惜的是小宇的視力狀況仍未改變,直到110年小宇的雙眼只剩下了光覺……
之後社工在與小宇的互動下,才得知原來小宇曾經是期待視力可以回復的,並且學校的教授也鼓勵他可以用其他的方式來完成學業,也願意替小宇找適合他的工作。直到這樣的等待落空後,小宇不得不開始思考自己的未來,並開始上網搜尋在沒有視覺的狀況下如何使用手機及電腦,也是因為這樣小宇才決定來重建院學習更多的技能。
在學習期間,小宇認識到跟自己一樣患有這樣特殊遺傳眼疾的同學,也聽到了同學是因為疾病昏迷,ㄧ醒來後就得知變成全盲的狀態,每位同學的分享及鼓勵,讓小宇漸漸對於自己的視力狀況釋懷了。
↑生活技能訓練(烘焙)-老師教導小宇運用輔具來將大塊的餅乾切成小塊,並讓小宇學會如何正確持刀及擺放才不會使手部受傷。
在這之後,小宇對於學習有極大的熱忱,遇到不理解的總是會主動問同學及老師,對於生活重建的課程,小宇更是主動向社工都申請,將這些技能都學習起來。此外,小宇也付出許多時間在練習,只要假日有空閒時,總能看到小宇持著手杖在院區內不斷行走、練習杖法,從宿舍走到教室,再從教室走回來,一遍又一遍,卻不曾聽到小宇喊累或抱怨,也因此讓家人開始放心並且相信小宇想獨立的決定。
在這段學習結束後,能看到小宇很大的轉變,從一開始總是默默做好自己的事情,喜歡獨自一人、不太與人互動的小宇,最後能與同學有說有笑甚至開玩笑。父母也分享到小宇有返家時,不像過去總是自己一人待在房間內,而是會出來與家人聊天,甚至也不再排除外出,每週都願意與家人外出健走,讓媽媽笑著說他的小宇不再像過去只是呆呆的兒子!
↑定向老師教導小宇利用手杖來探索地面不同材質所回饋給手杖的感覺,並藉由實際體驗手杖戳進草地裡、腳底踏在水泥地跟植草磚上來分享有什麼樣不同的感受。
小宇最後也寫下了他對來重建院學習過程的心得,來讓家人們及每位老師知道自己經過學習後,已經準備好面對未來的挑戰!
『自從我來到盲人重建院以來,已經過了將近一年的時間了。猶記得甫入訓之時,對未來充滿著懵懂與不安,而如今,歷經這幾個月的學習與成長,面對想必比之前的人生所遇見的更加驚濤駭浪的世界,已經可以自信地踏出每一步,如同一艘重新得到羅盤的小船,義無反顧地向未知的世界航去。
想當初,正是乍暖還寒的季節,心裡滿揣著對未來的不知所措,被家人們引導著,踏進了盲人重建院的大門。展開在我面前的,盡是過去所不曾知曉的世界。新奇的學習內容,陌生的同學,以及摸索著的道路,在在都令我感到驚愕不已,每每都讓我感嘆自己過去的見識淺薄。
就這樣,隨著兔走烏飛,物換星移,日子到了今天,同樣是這麼一個地方,同樣是這麼一個忽冷忽熱的時節,同樣是這麼一個我,但是,這個我卻已不是當初的那個我了。知識的學習磨礪我,同儕的相處陶冶我,師長的關懷滋潤我,使我成長,令我茁壯。如今的我,在踏出巢穴的溫暖後,已經可以用微笑,來面對廣闊世界的冷冽。由於這段的時光,我已不再恐懼,不再張惶,世界之大,已有一條康莊大道展露在我眼前,等著我往未來的天地前進。』